Association LA BELLE AVENTURE

organiser des manifestations diverses afin de faire connaitre la maladie "neurofibromatose de type 1" et récolter des fonds afin de réaliser un "rêve pratique" d'un enfant porteur d' handicap et/ou d'une maladie génétique rare ; ce geste serait destiné : premièrement à des familles dont les frais médicaux sont trop importants ou non remboursés, et ne leur permettant pas d'accéder à, par exemple, des sorties (type parc d'attraction), activées sportives ou culturelles (cours de musique, dessin) etc ; dans un deuxième temps, reverser des fonds restants pour la recherche sur la NF1 ; cette association permettrait également d'offrir un soutien moral aux familles touchées par la maladie ou le handicap, et créer un réseau d'échange sur ces thèmes (orientation spécialisée, conseils, partages d'expérience)